En 2011 puis en 2013, la jour­nal­iste Anne-Dauphine Jul­liand racon­tait en deux livres, Deux petits pas sur le sable mouil­lé et Une journée par­ti­c­ulière, sa pro­pre expéri­ence de mère per­dant une enfant atteinte d’une mal­adie orphe­line. Le suc­cès pub­lic reten­tis­sant de ces deux ouvrages (260 000 exem­plaires ven­dus en France pour le pre­mier, 60 000 pour le sec­ond) a prob­a­ble­ment con­duit l’écrivaine à vouloir pour­suiv­re ce tra­vail intro­spec­tif et rétro­spec­tif en pas­sant der­rière la caméra. Mais plutôt que de s’épancher sur son pro­pre sort en ressas­sant l’épreuve que fut pour elle cette perte bien trop pré­coce, Anne-Dauphine Jul­liand fait ici le choix de trans­former cette douleur en pont vers d’autres jeunes enfants grave­ment malades et hos­pi­tal­isés, dont elle va patiem­ment enreg­istr­er les petits et grands com­bats quo­ti­di­ens. À la lec­ture du syn­op­sis, on aurait pu crain­dre le pire d’un tel pro­jet doc­u­men­taire : indé­cence du regard, api­toiement de la caméra, voyeurisme, chan­tage à l’émotion. S’il faut bien con­céder que la mise en scène ne révo­lu­tion­nera pas le genre doc­u­men­taire et que le résul­tat ne laisse pas vrai­ment d’autres choix que celui d’être très ému par ces des­tinées prob­a­ble­ment funestes, force est de recon­naître que la réal­isatrice – qui n’en est pour­tant qu’à sa pre­mière expéri­ence de tour­nage – évite bon nom­bre d’écueils, trou­vant la plu­part du temps la juste dis­tance pour traiter son sujet. Dans le dossier presse, Anne-Dauphine Jul­liand fait d’ailleurs état de nom­breux ques­tion­nements qui ont jalon­né la réal­i­sa­tion du film et qui traduisent un souci sincère pour attein­dre une forme de justesse capa­ble de faire hon­neur à l’implication des jeunes par­tic­i­pants au pro­jet. Mais au-delà de ces prob­lèmes éthiques de représen­ta­tion qui sem­blent avoir été mûre­ment réfléchis en amont de la pré­pa­ra­tion du film, lors des repérages et des ren­con­tres avec les familles, il y a aus­si des choix délibérés de mise en scène et de mon­tage qui don­nent au résul­tat une intégrité dont il ne pou­vait décem­ment pas faire l’économie.

Mosaïques d’épreuves

Pen­dant plusieurs mois, la réal­isatrice a donc suivi le quo­ti­di­en de cinq enfants de moins de dix ans : Ambre, Camille, Charles, Imad et Tug­dual. Cha­cun fait face à la mal­adie avec ses pro­pres armes, développe des qual­ités artis­tiques (Ambre aime le théâtre, Tug­dual joue du piano) et s’évertue à pass­er du bon temps en s’amusant avec les autres enfants de leur âge. Mal­gré tout, il y a chez cha­cun d’eux une capac­ité à s’approprier les mots sci­en­tifiques qui désig­nent la mal­adie orphe­line dont ils sont atteints, une lucid­ité face à la pré­car­ité de leur exis­tence qui éton­nent. Pour autant, il ne s’agit pas de ren­dre ces enfants pris­on­niers de l’univers hos­pi­tal­ier qui les accom­pa­gne et de ne les définir que par ce prisme : certes, les soignants et les enseignants sont là, mais sou­vent filmés bord cadre ou hors-champ, lais­sant l’espace du film se déploy­er entière­ment au prof­it des enfants qui, sem­ble-t-il, finis­sent par oubli­er la caméra pour se livr­er en toute spon­tanéité. Ces cinq por­traits hétérogènes auraient pu faire tomber le film dans un objec­tif de représen­ta­tiv­ité, lim­ité à un inven­taire à la Prévert qui aurait con­damné le pro­jet à n’être qu’un reportage de télévi­sion de plus : seule­ment, le mon­tage parvient ici dis­crète­ment à pro­duire des réso­nances, à don­ner une ampleur à ces com­bats qui per­met au film d’être bien plus qu’une somme d’instants volés. Le réc­it parvient égale­ment à com­pos­er une tem­po­ral­ité qui éclaire aus­si sur le rap­port qu’entretiennent ces enfants (et leurs par­ents) à la mal­adie : au décourage­ment momen­tané peut aus­sitôt suc­céder une anodine scène du quo­ti­di­en qui indique que, mal­gré le car­ac­tère excep­tion­nel de la sit­u­a­tion, la vie suit son cours et l’instant présent prime sur le reste. Cer­tains seront peut-être scep­tiques devant cette leçon de courage qui mise avant tout sur la lumi­nosité de ses sujets et le car­ac­tère résol­u­ment posi­tif du mes­sage. Pour les con­tredire, on aurait prob­a­ble­ment préféré que la réal­isatrice ne cède pas à la ten­ta­tion de pass­er en fond sonore la chan­son homonyme de Renaud. Mal­gré ces réserves qu’on pour­ra juste­ment exprimer, Et les mis­trals gag­nants ne fail­lit pas à l’objectif qu’il s’était fixé : faire preuve de générosité et ne pas instru­men­talis­er les enfants qui ont accordé leur con­fi­ance à Anne-Dauphine Jul­liand.